אתם מספרים

יאיר פלאוט בן 25
נולדתי בשנת 1990, כתינוק שומע בעל שמיעה תקינה לחלוטין.
בגיל כשנה ורבע, לאחר תחילת התפתחות שפה (במבה, הנה, זה, אור וכדו'), איבדתי את שמיעתי עקב מחלה ויראלית שגם גרמה לחולשה והקאות. מאז הפסקתי להגיב לקולות וכן הפסקתי לדבר ולמלמל.
בהתחלה היה נדמה להורים שלי שאני שומע בכל זאת (כתוצאה מהדחקה), הוסבר להם שייתכן שהתגובות שלי הן כתוצאה לתגובה לויברציות ושינויים בחלל החדר. מאחר והמצב לא השתנה, הוזמנה בדיקה בבי"ח קפלן וכן גם אצל רופא פרטי. הבדיקות היו בדיקת שמיעה התנהגותית בחדר אטום  וכן בדיקת BERA שנעשתה בהרדמה מלאה.
תוצאות הבדיקות נתנו אבחנה של ליקוי שמיעה בדרגה חמורה. אפילו מכשירי שמיעה חזקים לא נתנו לי תועלת משמעותית.
ההורים לקחו את אובדן השמיעה קשה ולקח להם זמן לעכל זאת, אך הבינו שחייבים לטפל בבעיה ולעזור ולהתקדם בכל זאת.
הייתי נוסע פעמיים בשבוע למיח"א לשיעורי דיבור, פיתוח שפה ולמידת קריאת שפתיים. כמו כן הותאמו לי מכשירי שמיעה שנלקחו בהשאלה ממיח"א.
בגיל שלוש ההורים התחילו ללמוד שפת סימנים וללמד אותי ואת אחיי. ומהר מאוד קלטתי אותה והתקשורת עם המשפחה והסביבה הקרובה נעשתה בעיקר באמצעות שפת סימנים וג'סטות.
הרכבתי מכשירי שמיעה במשך קרוב ל-3 שנים, אך המכשירים לא שיפרו במאום את השמיעה, כאילו לא הייתי עם מכשירים.
ב1993, ההורים שלי החליטו לבדוק את האפשרות לניתוח שתל שבלול, ולאחר התלבטות לא קלה ולמרות עלותו הגבוהה (שכן אז הוא לא היה בסל התרופות- כ70 אלף ₪), משך הניתוח שעמד אז על 4-5 שעות, והסיבוכים האפשריים שלו, הם החליטו על ביצוע הניתוח.
משהחליטו על ביצוע הניתוח, שהיה די בתחילת דרכו בארץ. הוריי פנו לתל השומר והתחילו בסדרת בדיקות שכללו בדיקות דם, CT וכדו'. הבדיקות נמשכו 10 חודשים לערך. הבדיקות הראו שאני כשיר לניתוח. לאחר מכן, הוריי נפגשו עם פרופ' הילדסהיימר לצורך הסברים על תהליך השיקום, וכן עם פרופ' קרוננברג, לצורך הסבר, בדיקה לפני הניתוח וכן הסבר לתהליך רכישת מערכת השתל. האשפוז נקבע לתאריך 19.10.1994, והניתוח התבצע ביום שלמחרת.
מאחר והייתי הילד הראשון ממיח"א ת"א שעמד לעשות את הניתוח, לא היה נסיון במיח"א ת"א עם הנושא, ומה ששיכנע את הוריי לבצע את הניתוח זה שיחות עם הורים לילדים מושתלים אחרים מרחבי הארץ. הייתי הילד ה-15 בארץ שעבר את הניתוח, וה35 בקרב כלל מנותחי שתל שבלול בארץ (ילדים ומבוגרים יחד).
עד היום אני זוכר את יום האשפוז, ואת הנסיון של ההורים להסביר לי את אשר אני עומד לעבור באמצעות חוברת ציורים (למרות שנראה היה שלא כ"כ הבנתי את ההסברים מצד ההורים).
נקראתי לניתוח בשעה 08:15, הניתוח ארך כ-4.5 שעות ולקראת השעה 13:00 הוריי נקראו לחדר ההתאוששות. לאחר 5 ימים שוחררתי מהמחלקה, ולאחר 5 שבועות בוצע החיבור למעבד (היחידה החיצונית).
בזמן החיבור כל האלקטרודות הופעלו, ההפעלה החלה בשלב מינימום מבחינת עוצמת הגירוי, ובהדרגה הגבירו את גובה הצלילים לפי התגובות שהיו לי (במשך מס' מיפויים). לאחר הפעלת השתל, היה גם צורך בהרבה אימוני שמיעה, למידה מחדש של כלל הצלילים, והדבר עירב מעבר למשפחה גם את צוות הגננות וגם את הקלינאיות התקשורת (הייתי בגן משולב עד כיתה א', ובנוסף לקלינאית שבגן הלכתי לקלינאית נוספת באופן פרטי).
במקביל, השפה הדבורה החלה לחזור אלי והתחלתי לדבר שוב וללמוד אוצר מילים, והדיבור היה ברור והתחלתי לזנוח בהדרגה את שפת הסימנים לטובת תקשורת מדוברת- וכיום אני זוכר מעט מאוד משפת סימנים. כבר לאחר כחודשיים מיום החיבור התחלתי להגיב לקריאה בשמי.
עיקר תהליך הכיוונים הראשוניים נמשך כשנה, עד למפה אופטימלית (מאז מבוצע מיפוי כל חצי שנה עד שנתיים, בהתאם לצורך). התחלתי גם להגיב לגירויי רעש סביבתיים- החל מרעשים של תקתוק שעון, דרך מים זורמים, טלפון, מכוניות ועד לרעש מטוסים.
אני זוכר את עצמי ואת הילדות שלי כאילו הייתי אדם שומע לכל דבר. השתלבתי במסגרות לימוד רגילות לחלוטין החל מכיתה א' (אפילו כיתות אקוסטיות לא היו אז, ולא עשו התאמות), נעזרתי ב"מורת שמע" במהלך שנותיי בבית הספר היסודי וב"ה התקדמתי יפה בלימודים תוך הצטיינות בכל (טוב, חוץ ממוסיקה- שם ביקשו שלא אשיר ;-).
לא זכור לי שהיו לי קשיים בהבנת המורים בכיתות לאורך כל שנות לימודיי, הן ביסודי, הן בחטיבת הביניים, תיכון ואף במהלך שנותיי בלימודים העל תיכוניים (במכללות ובאוניברסיטה).
תמיד אהבתי מוסיקה, לא יכולתי להיות בלי, והיו ימים ששמעתי מוסיקה 8 שעות ויותר (רדיו וכדו'). כמו כן, דיברתי חופשי בטלפון ללא שימוש במצב T וכדו', יכולתי לזהות את הדובר ע"פ קולו בלבד (פעם הייתה תקופה בה אנשים זכרו מספרים, ולא הייתה שיחה מזוהה), ותיקשרתי בצורה חופשית עם הסביבה השומעת, ולכן גם כמעט ולא היו לי קשרים מאז תחילת היסודי עם לקויי שמיעה כלשהם.
הגעתי לרמת אבחנת צלילים ברמת הניואנסים הקטנים ביותר- היכולת להבחין בין רעש פגיעת בורג ברזל ברצפה אל מול בורג אלומיניום, היכולת לשמוע רעש התלקחות של אש (בהדלקת כיריים, למשל), רעש צמיגי אופניים וחיתוך האוויר של האופניים שמגיעות מאחורי, רעש רטט של מכשיר סלולרי בחדר ועוד.
כשהייתי בישיבה התיכונית ביצעתי שידרוג למעבד החיצוני, ועברתי ממעבד ספקטרה 22 למעבד פרידום. המעבר שיפר את יכולות השמיעה וההבנה ברעש, האבחנה של הצלילים, וגם הכניס מס' אפשרויות שלא היו קיימות קודם- כגון 4 מפות (לעומת מפה אחת במעבד הישן), מצבי זום וסינון רעשים לצורך שימוש במקומות רועשים, אם כי לא ניצלתי חלק מאפשרויות אלו שכן אני רגיל לקבל את התמונה המלאה בכל מצב. שלא לדבר על מעבר ממעבד מסורבל למעבד שכולו נישא מאחורי האוזן- שינוי מבורך בפני עצמו.
ב-2007, במהלך שנותיי בישיבה התיכונית, התחלתי לבדוק אפשרות להשתלה של שתל שני באוזן שמאל, ונתקלתי בביורוקרטיה קשה מצד קופ"ח כללית שסירבו לממן את המערכת השתל ואת כל הכרוך סביב זה, ונכנסנו למאבקים משפטיים שלא הניבו פרי. ב-2010 עברתי לקופ"ח מכבי, ומיד לאחר המעבר הגשתי בקשה למימון השתל. הבקשה אושרה כבר באותו השבוע, חזרתי שוב לתהליך הבדיקות וההתאמה לניתוח בתל השומר.
בחרתי להישאר בCochlear, ובחרתי במערכת Nucleus 5.
לאחר כחודשיים הוכנסתי לניתוח, הניתוח לא הצליח עקב בעיה במבנה השבלול שאי אפשר היה לצפות בו מראש באמצעות הCT, ולכן הוזמן שתל עם מערך אלקטרודה מתאים יותר (גם פה מכבי אישרה את הניתוח החוזר ללא היסוס ושהיות), כמובן של Cochlear, ולאחר שבועיים בוצע ניתוח חוזר ע"י פרופ' ללה מיגירוב, שבו הוציאו את השתל והאלקטרודות שלא התאימו בפעם הראשונה והוכנס השתל עם האלקטרודה המתאימה. הפעם הניתוח הסתיים בהצלחה, וההחלמה הייתה מהירה.
לאחר חודש של המתנה מורטת עצבים חיברו את המעבד N5, והתחלתי לשמוע מאפס באוזן שלא קיבלה גירוי כלשהו מאז 1994 (מתי שהפסקתי להשתמש במכשירי שמיעה רגילים, כתוצאה מניתוח שתל ראשון). ההתקדמות הייתה איטית בהרבה, אך מורגשת. איכות השמיעה אמנם נחותה משמעותית מזו של האוזן הדומיננטית עקב פער השנים והתנוונות העצבים, אך פה אני יכול לומר בלב שלם שסך החלקים גדול מהשלם: יכולת ההבנה שלי ברעש השתפרה בצורה ניכרת, התחלתי גם להבחין בכיוון מקור הרעש ולהעריך את מרחק מקור הרעש.
הרגשתי בצורה משמעותית ביותר את הימצאותו ותרומתו של השתל הנוסף במצבים כמו נהיגה למשל.
ב2014, חלה הידרדרות הדרגתית בשמיעה באוזן הותיקה, ועלה חשש לכשל בשתל עצמו לאחר שבדיקות שללו את הבעיה במעבד החיצוני. בכדי להקדים תרופה למכה ולא להמתין שאתקע במצב של כשל חמור (כלומר שאפסיק לשמוע לגמרי), התחלתי בינואר 2015 תהליך של בדיקות והכנות לניתוח רביזיה (השתלה חוזרת) באוזן זו. גם הפעם בחרתי בחברת Cochlear, הפעם מערכת Nucleus 6.
הניתוח בוצע ביולי 2015, ע"י ד"ר שפירא, וב"ה עבר בהצלחה. החיבור המחודש, הפעם למעבד N6, בוצע 3 שבועות לאחר הניתוח.
בפרק הזמן שבין תחילת הכשל, דרך חודש ההמתנה לחיבור מחדש שלאחר הניתוח ועד כחודשיים שלאחר החיבור מחדש, אוזן שמאל שעם השתל שני התחזקה מאוד וקיבלה קפיצה משמעותית ביכולות שלה ובאיכות השמיעה שלה, בדומה למה שקורה עם "עין עצלה".
תהליך השיקום היה מהיר- אחרי כחודשיים חזרתי לשמוע כ80% ביחס ללפני הניתוח, ואחרי כחודש נוסף המצב חזר לקדמותו ואף מעבר לכך- מעבד נוקלאוס 6 מהווה שיפור בכל תחום ביחס לקודמו, אם כי מניח שחלק מהשיפור נובע גם בגלל השתל החדש יותר.
אני משתמש באביזר Phone Clip, ומאז שהתחלתי להשתמש בו הדיבורית BT שברכב נהפכה למיותרת- איכות השמע באמצעות האביזר מדהימה, והכל בצלילות גבוהה תוך סינון רעשי הסביבה.
ניסיתי גם את תכונות סינון הרעשים שיש לנוקלאוס 6 להציע, ואת תכונת סינון רעשי הרוח:
א. מאוד אהבתי את היעילות של סינון רעשי הרוח- אני רוכב על אופניים, והדבר מורגש ומשמעותי ולכן בחרתי להפעיל אותה בקביעות.
ב. אמנם ביחס לפרידום חל שיפור משמעותי ביותר בסינון רעשים, והמהירות בה המעבד מתאים את עצמו לסביבה בצורה אוטומטית מרשימה ביותר, אך מאחר ואני רגיל מגיל צעיר מאוד לקבל את כל התמונה, החלטתי שלא להמשיך לנצל תכונה זו. למיטב ידיעתי והבנתי מדברי הקלינאיות, תכונות אלו, של הסינון רעשים אוטומטי, זום וכדו', פחות אהודות בקרב מושתלים מגיל צעיר מאוד אך שימושיות יותר אצל מבוגרים.
כיום אני לומד באוניברסיטה הפתוחה, והדבר כולל גם הרצאות הנחיה בקמפוס, וגם שיעורי וידאו במחשב תוך הצגת שקופיות, דבר שדורש הרבה שימוש בשמיעה. לשמחתי אני יכול לומר שאני מצליח ומסתדר טוב מבחינה שמיעתית ללא צורך באביזרים וכדו'.
קשה לי לדמיין את החיים שלי ללא ההמצאה המופלאה הזו, וספק אם הייתי מגיע למקום הנוכחי בחיי ללא השתל.
3 החודשים שעברו החל מהוצאת השתל הותיק כתוצאה מהכשל, ועד למיפוי אופטימלי מספיק מבחינת השמיעה בשתל החדש, הבהירו לי היטב עד כמה טכנולוגיה זו שינתה את חיי ועד כמה היא דרמטית בשיפור איכות חיי.
וכל זאת, גם בזכות העזרה, התמיכה והדחיפה מצד ההורים היקרים שלי, שנתנו לי את המתנה הגדולה ביותר שיכולתי לבקש אי פעם ושאני אסיר תודה כל חיי, ובזכות הרבה אמונה וסייעתא דשמיא.
 
__________________________________________________________________________________


מיכאל וינשטוק בן 65, תושב רחובות.

נולדתי בשנת 1950בתל אביב (הקטנה),עם שמיעה תקינה לחלוטין, אפילו מוזיקלית.
בילדותי המוקדמת ניגנתי בחליל. בערך בגיל 7-8 החלה הידרדרות הדרגתית בשמיעתי, כנראה כתוצאת לוואי של שימוש באנטיביוטיקה האוטוטוקסית סטרפטומיצין. איבחונים  מקיפים עברתי בסוף שנות החמישים של המאה הקודמת במכון השמיעה הזכור לטוב בתל השומר, בניהולו של ד"ר עזרא קורין ז"ל. אובחנתי כסובל מליקוי שמיעה נוירו-סנסורי דו צדדי חמור-עמוק (מינוח רפואי שפירושו בפשטות "חירש"), עם שרידי שמיעה בלבד. הומלץ לי להרכיב מכשירי שמיעה בשתי האוזניים.
משום מה, מסיבות "הסטוריות" בלבד,התחלתי להרכיב מכשיר שמיעה באוזן שמאל בלבד. מגיל 10 ועד היום החלפתי כל מספר שנים את מכשיר השמיעה שלי, מהמכשירים האנלוגיים המגושמים של אז ועד למכשיר דיגיטלי חזק ומשוכלל השוכן לו כיום אחר כבוד מאחורי אוזני השמאלית. אוזן ימין לא קיבלה שום גירוי שמיעתי קרוב לחמישים שנה.
כל חיי למדתי במסגרות חינוך רגילות. לא היכרתי שום ארגון מסוגם של מיח"א, שמע ואחרים. לא היו לי חברים לקויי שמיעה או חרשים, אני דובר שפה דבורה תקינה ואינני מכיר שפת סימנים כלל. במרוצת השנים סיימתי לימודי בתיכון (פנימיית "בויאר" בירושלים) ואח"כ סיימתי  תואר שני במיקרוביולוגיה (אימונולוגיה) באוניברסיטת ת"א. כיום אני מועסק כמנהל מחלקה בחברה ביוטכנולוגית השוכנת בפארק המדע ברחובות. בנוסף, הקמתי משפחה (הנני נשוי לאשה שומעת+שלשה ילדים וארבעה נכדים).
בניתוח לאחור, אני מבין היום כי כלי השמיעה העיקרי שלי רוב ימי חיי היה היכולת האבסולוטית שסיגלתי לעצמי לקריאת שפתיים. בתקופת לימודי לא שמעתי כמעט מאומה מדברי המורים והמרצים שלי. שילוב של קריאת שפתיים, "ניחושים" ועזרה מסוימת מחברי לספסל הלימודים, בצירוף קורטוב של כח רצון ונחישות הם שהביאוני לסיום התואר באוניברסיטה ואח"כ להשתלבות בחברה השומעת ובמעגל העבודה. לא היה קל, נדרשו ממני כוחות נפש לא מעטים, אך למזלי ידעתי להתמודד.
לנושא שתל השבלול התוודעתי לפני כעשר שנים, בעקבות בדיקת שמיעה שגרתית שעברתי ושיחה עם האודיולוגית. הומלץ לי בחמימות לבדוק את התאמתי לתהליך ו"להגיש את מועמדותי". כשנה תמימה למדתי וחקרתי את הנושא, קראתי חומר רב מכל מקור אפשרי ואף נפגשתי עם מספר מצומצם של מושתלים. ההתלבטות העיקרית שלי נבעה מהעובדה, שלא הייתי משוכנע לחלוטין כי השתל ייתן לי יתרון כלשהו על מכשיר השמיעה היחיד שהרכבתי . כיום אני יודע בוודאות עד כמה היתה ההתלבטות מיותרת.
זמן קצר לאחר שהוכנסה טכנולוגיית שתל השבלול לסל הבריאות, חזרתי לאותו מכון השמיעה בביה"ח שיבא (תל השומר) והתחלתי את בירור מועמדותי לשתל. הומלץ לי בלשון שאינה משתמעת לשתי פנים לעבור את הניתוח. בידיעה שאין לי מה להפסיד, החלטתי לנתח דווקא את אוזן ימין, אותה אוזן שלא קיבלה שום גירוי שמיעתי קרוב לחמישים שנה! קצת חששתי לפגוע באוזן "הטובה" שלי, השמאלית, בה אני ממשיך גם כיום להרכיב מכשיר שמיעה. ביוני 2007 עברתי את הניתוח (בשיטת SMA  "המקוצרת") במחלקת א.א.ג בשיבא. הניתוח וההחלמה עברו בצורה חלקה, ללא שום סיבוכים או תופעות לוואי, למעט איבוד זמני וקצר של חוש הטעם במחצית הלשון. שלשה שבועות לאחר מכן "התחברתי" למעבד Nucleus  Freedom   של חברת Cochlear והתחלתי את תהליך השיקום השמיעתי במכון השמיעה בשיבא. זהו תהליך מתמשך שדורש סבלנות רבה.
לפני כשנה (שבע שנים לאחר ההשתלה) שידרגתי את מעבד השתל ל-Nucleus 6, והוספתי לו שני אביזרים אלחוטיים תואמים:Phone Clip  לסלולרי ו-TV Streamer  לטלויזיה. מנסיוני האביזרים האלה פועלים להפליא ומחדדים מאד את השמיעה באמצעות השתל, תוך נטרול רעשי הסביבה.
כיום, שמונה שנים לאחר ההשתלה, אני יכול להעיד כי השתל הוא פלא טכנולוגי מהמעלה הראשונה. עולם הקולות והצלילים שלי (ציוצי ציפורים, רשרושי נייר ושקיות ניילון, רחש טיגון השמן במחבת, תקתוקי השעון וכל הקלישאות המקובלות...) התעשר ללא היכר. הבנת הדיבור שלי השתפרה פלאים, ואני תלוי היום הרבה פחות בקריאת שפתיים, אם כי לא התנתקתי ממנה לחלוטין. התקשורת הבין-אישית שלי הרבה יותר קלה. אני משתתף לא מעט בישיבות במקום עבודתי, והרבה יותר קל לי להבין את הנאמר. לראשונה בחיי אף התחלתי לדבר מעט בטלפון הנייד, בעיקר עם בני משפחתי הקרובים, הרבה מעבר למה שציפיתי לו מהאוזן "הרדומה" שלי. אני מגיב היטב גם אם קוראים בשמי מרחוק. היות ואני נמצא רוב יומי במעבדה ,אני מכיר ומזהה מיד את כל הרעשים הכרוכים בעבודה במכשירי המעבדה השונים, כמו גם חלק נכבד משיחות החולין של עמיתי לעבודה. בבית,למשל, אני יכול להפעיל את ה-TV Streamer,להסתובב ברחבי הדירה ולהבין היטב וללא הפרעה סביבתית את הנאמר בטלויזיה שפועלת בסלון.
בקיצור, אני מתאמץ היום הרבה פחות לשמוע ולהבין את הסובב אותי, במיוחד בתנאי שקט. השמיעה בתנאי רעש סביבתי קשה יותר, ועל כך יעידו בוודאי גם מושתלים אחרים.
אגב, אחת מתוצאות הלוואי של התהליך שעברתי היא העובדה שהפכתי לאדם רגוע יותר. העצבנות שליוותה אותי רוב חיי במאמץ לשמוע ולהבין את הנאמר אלי או בסביבתי נעלמה כלא היתה. ועל כך יעידו גם בני משפחתי. הרבה פחות אנרגיות נגזלות ממני במאמץ לשמוע ולהבין.
לסיום, אספר לכם כי לא אחת, בסיומו של יום עבודה עמוס אני מגיע לביתי, מסיר את מעבד השתל ממקומו מאחורי האוזן הימנית, הדומיננטית כיום במובהק, ונותר עם מכשיר השמיעה בלבד באוזן שמאל.לאחר מספר שניות "הסתגלות" אני מהרהר לעצמי: כיצד,לעזאזל,הצלחתי "להסתדר" כך במשך קרוב לחמישים שנה?!!!
מיכאל וינשטוק
אוקטובר 2015
__________________________________________________________________________________ 
 
 
"מירה שלום,
מזה זמן מה אני משתמש בשני האביזרים האלחוטיים שקיבלתי מזיוה, בעיקר בסטרימר לטלויזיה(קצת פחות ב-Phone clip).
אני חש צורך לכתוב לך קצת מרשמי.
ובכן, כולי מלא התפעלות מהביצועים המדהימים של הסטרימר.אני מסתובב לי להנאתי (כמעט) בכל רחבי הדירה ושומע את הנאמר בטלויזיה באיכות פנטסטית,שכמותה אינני זוכר,וללא הפרעה של רעשי הסביבה.אמנם פה ושם אני מפספס מילה,אבל בסך הכל הייתי מגדיר זאת כאימון השמיעה הטוב ביותר שחוויתי,וזה מוסיף ומשתפר.כנ"ל בסמארטפון שלי.
בקיצור, היה שווה לחכות לאביזרים האלה. ואת יכולה לספר זאת לזיוה ולכל מי שתרצי.
אני חושב שהחברה יכולה להתגאות בעצמה.
רוב תודות על הכל!"
__________________________________________________________________________________

"קיבלתי שלשום את המיני מיקרופון והיום השתמשתי בו לראשונה בבית קפה מאד רועש. לשמחתי הרבה זו פעם ראשונה שיכולתי לנהל שיחה כמעט "נורמלית" במקום כמו זה. אני מאד מרוצה ומודה לכם מאד. כל הכבוד, עדנה". 


רוצים לספר את הסיפור שלכם? שלחו לנו למייל : Cochlear@TradisGat.com